Le cure palliative sono una forma di assistenza diagnostica e terapeutica rivolta alle persone affette da patologie gravi, incurabili e dalla prognosi infausta, al fine di migliorare, per quanto possibile, la qualità di vita dei pazienti stessi e delle loro famiglie.

Le cure palliative mirano a controllare il dolore (terapia del dolore) e i sintomi invalidanti; inoltre, comprendono trattamenti riabilitativi e psicologici, sempre in funzione di un miglioramento della qualità di vita del paziente.

In Italia, ha rappresentato una svolta nell’ambito delle cure palliative l’approvazione della Legge 38/2010, che garantisce al cittadino l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, nel rispetto della dignità e dell’autonomia della persona.

Approfondiamo insieme, e analizziamo con maggiori dettagli cosa sono le cure palliative, quali trattamenti comprendono, dove si svolgono e per quali patologie servono.

Cosa sono le cure palliative?

L’OMS definisce le cure palliative come segue:

“un approccio che migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale.”

In Italia, in ambito medico, l’espressione cure palliative si riferisce a un insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti ai pazienti affetti da patologie gravi, incurabili e dalla prognosi infausta, per alleviare i sintomi e lo stress psicologico che ne deriva.

Le cure palliative coinvolgono anche la famiglia del paziente; i medici, infatti, le attuano con l’obiettivo di offrire conforto e migliorare la qualità di vita non solo del malato in fase terminale, ma anche dei familiari che si occupano di lui negli ultimi momenti della sua vita e che dovranno affrontare un lutto, anche detti caregiver.

Le cure palliative consistono esclusivamente in un controllo dei sintomi, il tutto nel rispetto della dignità del malato.

Qual è lo scopo delle cure palliative?

Le cure palliative hanno l’obiettivo di produrre effetti fisici, emozionali, sociali e spirituali, al fine di migliorare il benessere e la dignità del paziente affetto da una malattia in fase terminale.

Come detto, esse includono un’assistenza non solo al malato, ma anche alla sua famiglia, indipendentemente dall’età e dalla diagnosi, cercando di rispondere a ogni esigenza individuale per mezzo di terapie appropriate.

Quali sono le cure palliative?

Quali sono le terapie e le forme di assistenza e supporto che rientrano nell’ambito delle cure palliative? Esse agiscono su più fronti:

• controllo del dolore e dei sintomi invalidanti;
• gestione dei problemi psicologici, sociali e spirituali;
• supporto alla famiglia del paziente.

Di conseguenza, comprendono prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico; prevedono, inoltre, un’assistenza tutelare professionale e un sostegno spirituale, qualora il paziente lo richiedesse.

Per quanto riguarda le prestazioni professionali di tipo medico, queste possono tradursi in:

• esami e visite diagnostiche;
• terapie farmacologiche (es: chemioterapia, analgesici);
• interventi chirurgici (es: rimozione di masse tumorali);
• terapie mediche di tipo strumentale (es: radioterapia).

Cos’è la terapia del dolore?

Una branca fondamentale delle cure palliative è la terapia del dolore.

Come suggerisce il nome, consiste nell’insieme di interventi diagnostici e terapeutici, applicati in presenza di patologie croniche dalla prognosi infausta, che permettono di controllare il dolore.

Gli interventi terapeutici includono: 

• terapie farmacologiche; 
• interventi chirurgici;
• cure di tipo strumentale;
• trattamenti riabilitativi; 
• psicoterapia.
  

Nella terapia del dolore, è fondamentale la combinazione delle varie opzioni terapeutiche: solo un simile approccio, infatti, permette una gestione ottimale del dolore.

Esistono cure palliative per bambini?

Purtroppo, anche i bambini possono sviluppare patologie gravi e incurabili e, se interessati, sperimentare le stesse problematiche cliniche, psicologiche e relazionali sopra descritte per i pazienti adulti; pertanto, anche i più giovani possono aver bisogno di cure palliative.

Le cure palliative pediatriche hanno lo stesso obiettivo delle cure palliative attuate negli adulti, ossia migliorare, nei limiti del possibile, la qualità di vita del piccolo paziente e alleviare le sofferenze sue e della sua famiglia, in attesa che la malattia faccia il suo corso.

L’OMS definisce le cure palliative pediatriche come: 

“l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo della famiglia.”

Anche nelle cure palliative pediatriche ha un ruolo centrale la terapia del dolore.

Dove si svolgono?

In Italia, una persona può ricevere le cure palliative in diversi ambiti. Nello specifico:

• in Hospice;
• a domicilio;
• in strutture residenziali (RSA);
• in ospedale.

Approfondiamo insieme le varie opzioni.

Assistenza residenziale in Hospice

L’Hospice è una struttura di ricovero pensata per persone affette da patologie incurabili e ad andamento cronico, e che hanno bisogno di cure palliative.

Essi garantiscono prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, oltre a prestazioni sociali, tutelari, alberghiere e spirituali.

Negli Hospice, l’assistenza al paziente è multidisciplinare e multiprofessionale, e assicura cure continuative 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Queste strutture sono inserite nei LEA distrettuali, anche quando sono logisticamente situati in strutture sanitarie di ricovero e cura.

Assistenza domiciliare (Unità di Cure Palliative Domiciliari)

Come suggerisce il nome, le cure palliative erogate in ambito domiciliare si svolgono nel domicilio del paziente affetto da una malattia grave e incurabile. 

A occuparsene è l’Unità di Cure Palliative Domiciliari, che garantisce prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici; inoltre, prevede interventi di base e interventi di equipe specialistici multi-professionali.

Per attivare questa forma di assistenza serve il consenso alle cure palliative domiciliari, la disponibilità della famiglia a collaborare, un ambiente abitativo appropriato e un livello di complessità delle cure idoneo all’ambito domestico.

Assistenza in strutture residenziali

Le strutture residenziali, anche note come RSA – Residenze Sanitarie Assistenziali, sono strutture per anziani e disabili, che possono garantire cure palliative ai loro ospiti, avvalendosi dell’Unità di Cure Palliative Domiciliari, la quale opera con le stesse modalità descritte per l’assistenza domiciliare.

Per approfondire, invitiamo a consultare questo documento elaborato dal Ministero della Salute (qui). 

Cure palliative in ospedale

Con l’approvazione della summenzionata Legge 38/2010, anche l’ospedale è diventato un luogo che può erogare cure palliative a pazienti affetti da patologie incurabili.

L’ospedale è anche luogo di consulenza, in cui un’unità professionale specifica si occupa di valutare la possibilità di svolgere le cure palliative a domicilio o in un Hospice (struttura che, in alcuni casi, si trova all’interno dell’ospedale stesso).

Quando servono?

Il ricorso alle cure palliative avviene tipicamente nella fase terminale di una malattia grave.

Per fase terminale si intende una condizione irreversibile in cui la patologia non risponde più alle terapie finalizzate alla guarigione (quindi è incurabile), comporta una progressiva perdita di autonomia della persona e si caratterizza sia per sintomi fisici che psicologici.

Nell’elenco delle patologie per le quali si può ricorrere alle cure palliative figurano: 

• tumori (es: tumore del colon, leucemia, linfoma, tumore del polmone, tumore del pancreas);
• malattie neurodegenerative (es: demenza, morbo di Alzheimer, malattia di Parkinson, sclerosi laterali amiotrofica);
• patologie cardiologiche (es: insufficienza cardiaca);
• malattie respiratorie (es: broncopneumopatia cronico ostruttiva, fibrosi polmonare);
• patologie renali allo stadio avanzato (es: insufficienza renale avanzata);
• AIDS;
• malattie epatiche all’ultimo stadio (es: cirrosi epatica);
• mieloma multiplo;
• ictus.

Per quanto concerne, invece, le cure palliative pediatriche, esse possono riguardare bambini affetti da malattie:

• neurologiche;
• muscolari;
• oncologiche;
• respiratorie;
• cardiologiche;
• metaboliche;
• cromosomiche;
• malformative;
• post-anossiche;
• infettive.

Si tratta perlopiù di patologie rare, alcune delle quali possono alternare fasi di apparenti remissioni a fasi caratterizzate da aggravamenti improvvisi.

Assistenza alla non autosufficienza e Fondo Sanimoda

Come accennato in precedenza, le cure palliative sono dedicate a quelle patologie che comportano una progressiva perdita di autosufficienza, le cure palliative rientrano nelle cosiddette Long Term Care, che consistono in una gamma di servizi e assistenza a lungo termine forniti a persone che hanno bisogno di cure costanti a causa di problemi di salute o disabilità che limitano la loro capacità di prendersi cura di sé stessi.

In tal senso con il rinnovo di alcuni Contratti Collettivi Nazionali di Lavoro delle aziende aderenti al Fondo Sanimoda, è stato introdotto un contributo specifico dedicato alla non autosufficienza. È possibile consultare l’elenco dei CCNL che lo prevedono nella tabella presente qui.

Il Fondo Sanimoda, tramite i broker assicurativi IMA Italia Assistance e Zurich Italia, ha predisposto una serie di misure dedicate ai propri iscritti e collegate alla casistica di non autosufficienza.

Al fine di garantire il massimo supporto agli iscritti che si dovessero trovare tale situazione, oltre alla componente assicurativa in grado di supportare a livello economico, grazie ad una rendita vitalizia mensile e il versamento di un capitale iniziale una tantum, il Fondo ha predisposto un pacchetto di servizi, dedicato ai propri iscritti, in grado di supportare gli iscritti, le famiglie e i caregiver in caso di fragilità.

Per approfondire, invitiamo a consultare la nostra Guida al Piano Servizi non autosufficienza, e l’articolo Long Term Care: la tutela per la non autosufficienza.